En Enero de 2021 desde la Fundación Austral de Salud Integral nos hemos estado comunicando con investigadoras del King's College en Londres para conocer el trabajo desarrollado por Pacientes Expertos allí con el objeto de incorporar esta figura al equipo del Instituto Austral de Salud Mental. Al conocer la experiencia que cuenta Carol Simpson sobre esta figura en la que se refleja un proceso de empoderamiento e implicación en el proceso terapéutico de los pacientes y sus familias basado en el concepto de que el terapeuta es una Gestalt formada por el equipo terapéutico, la ?persona? del paciente y su familia.
La figura de Paciente Experto que estamos desarrollando se inspira en el programa del Grupo de Pacientes Expertos en Musculoesquelético del King's College London. Está encabezado por Carol Simpson quien fue la primera Paciente Experto en el grupo, y la Dra. Heidi Lempp, enfermera, quien le dio total apoyo desde el principio. Les llevó varios años de trabajo, se reclutaron más pacientes y actualmente cuentan con un sólido grupo con varios objetivos logrados y por lograr. Colaboran activamente en la enseñanza a estudiantes de medicina, a pacientes y participan en estudios de investigación. Estamos desde un principio en contacto con ellas, ya que nos van a ayudar a culminar esta figura en este Instituto.

En sí, la figura del Paciente Experto nace de la necesidad del paciente de compartir con sus pares la experiencia de su enfermedad y tratamiento; y cómo logró buenos resultados. Es una figura complementaria y terapéutica que le da voz a los pacientes, fomenta el autocuidado, la autonomía y la corresponsabilidad que se tiene junto a los profesionales en el tratamiento. Con su experiencia lleva esperanza a los pacientes nuevos mostrándoles que hay vida después del diagnóstico y que el tratamiento es eficaz si uno se compromete lo suficiente. Donde más resultado se observa es en las reuniones y grupo de apoyo entre PE y pacientes. Compartiendo experiencias y estrategias propias para llevar adelante sus patologías, así como escuchar a personas con enfermedades similares que no solo lograron buenos resultados en el tratamiento sino que también lograron una calidad de vida deseada y digna.

Cuando me llamaron del Instituto para hablarme de este proyecto, me comentaron que es un rol que ya se está llevando a cabo en varios ámbitos de la medicina pero hay muy poco registro de lo logrado en el campo de la salud mental, ¡por lo que es un gran reto para todos! Estamos en plena construcción de la figura. El proyecto se trata de tres meses de prueba piloto de los que llevo casi completo el primer mes de observación. El segundo mes, podré hacer intervenciones guiadas por Patricia Gómez (Coordinadora de Área), y el tercero haría intervenciones por mi cuenta. Antes de comenzar realizamos reuniones con Mariela Berardi (directora de la Fundación Austral de Salud Integral), el Dr. José Lumerman( supervisor del Instituto Austral de Salud Mental y presidente de la Fundación Austral de Salud Integral) y con el Equipo de Área del Instituto donde se está llevando a cabo esta prueba, para debatir las bases del tema. Todos coincidimos que sería bueno cambiar el nombre "Paciente Experto", y se me ocurrió por ahora el título de ?Paciente Auxiliar?; ya que la idea es moldear esta figura a nuestra manera, como forma de apropiarla al Instituto.

Actualmente estoy asistiendo como observadora en el espacio del Area de Rehabilitacion Socio -Productiva y Reinserción Social. Realizamos también reuniones de supervisión todos los viernes donde buscamos despejar dudas, establecer objetivos y aclarar de a poco las funciones y momentos donde esta figura puede intervenir. Donde más apoyo se necesita es en las resistencias de los pacientes en esta etapa del tratamiento. Por lo que me encuentro trabajando en este punto, analizando cómo desde mi experiencia puedo ayudar a pacientes a enfrentar y superar esas resistencias.


Eliana Suárez